私の夢はスイスで安楽死 難病に侵された私が死に救いを求めた三十年

くらんけ(著者)

• 販売会社／発売会社: 彩図社
• 発売年月日: 2022/11/29
• JAN: 9784801306370

商品レビュー

2024/07/21

神経難病でスイスでの安楽死をぎりぎりまで体験された著者。安楽死を考える上で必読の本だと感じた。

同じく神経難病当事者の私にとって、体験された辛さ、介護を受ける側の辛さが手に取るように分かる。繰り返される辛い状況に、「安楽死という選択肢があるんだ」という事実でかなり気持ちが楽になったのも同じで、くらんけさんの言うように、そのことで「結果的に死ななくて済む」1人かもしれない。

くらんけさんが今回安楽死を延期したきっかけはご両親の思い。本の最後にはご両親それぞれの思いが書かれ、娘さんの安楽死で大変葛藤されていることが分かる。これらにより、「自分の命は自分だけのものじゃない」という言葉を思い出した。安楽死を選ぶとしたら、その前にしっかりと家族と向き合い、残された家族が幸せに生きられるよう準備する必要があるなと学んだ。

2024/06/16

【死ぬ権利を選ぶとは】
著者が死を選ぶ覚悟をきめる背景が伝えられていますが、
小さい頃からのお話では、
親しい友人も恋人も持てなかったことや、
学校の先生からの差別的な扱いを感じ続けていたこと、
そして、
医療関係者とのやり取りの難しさ、
医師と患者の権力関係が綴られていて、
疎外感や孤独感が伝わってくる部分も多々ありました。
もしも誰か友人や心を許せる人がいたら、
医療現場でも違った対応の下で違った関係性が築かれていたら、
生きることへの考え方は、かわっていたのかな、と少し思ってしまったり。

本書の終わりの方で示されていた、「命は救っても、人は救わない医療者」とは何なのか、という問題提起。

ただの一読者が何もいうことはできませんが、
社会構造が、個々人の生きる意味を奪うものであってはならないとあらためて思いました。

・・・
著者は、10万人に一人という稀な難病、慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）の所持者。
日本では患者が5000人ぐらいとのことで、市場規模も小さく、感知する治療法は見つかってない中、緩和、進行を遅らせる治療がなされているという。
高校時に24時間テレビのドラマでこの病気が描かれ、その後難病認定となったらしい。

多くは50代など大人になってから発症する中、著者は6歳で発症。
そして、10歳には選択肢としてあった治療方法を使い尽くしていた。治療法ほぼ効かない状態で、車イス生活となる。

死を意識し始めたのは、皆が進路決定を迫られる高校時。
大学受験のあとで浪人後の生活は、手術、トラウマ、パニック障害、転院、治療地獄、担当医不祥事、、、と、
安楽死の選択肢を現実なものにする。
自発的死亡が法律で認められているスイスの安楽死ツーリズムを知り、実施団体を選んで申請したのは28歳の時。
本書に載せられていた申請文書では、
「人生とは耐え忍ぶものではないはずです。」という言葉と共に、著者のこれまでと今の状況が冷静に綴られていました。

この申請に必要だったメディカルレポートの入手には、後にALS嘱託殺人事件に関わっていた医師に作成してもらっていたことなどから、この事件についても自身との関係性や意見が述べられていました。

2019年10月、スイスの団体から承認の連絡が届き、ついに「死ぬ権利」を得た著者。
コロナの緊急事態による移動制限を経て、
2021年8月に、父の同伴でスイスに立ちます。

死ぬとの決断も終え、薬を口にした著者ですが、薬を吸い込むまで至らなかった。
...

「今日のことはポジティブにとらえなさい」
団体の医師が、死を取り止めた直後の著者にいった言葉。

著者はこの時死をためらい、断念しましたが、生きることに肯定的になったとは程遠かった。「きっと今日死ななかったことを後悔する日がいつか絶対来ると思う」と言います。

今ここで死ぬことはやめたとしても、
病気は悪化し続けるし、
親も歳を取りつづける。

現実に苦しみ続けることが分かっているから覚悟した死であったことに変わりはない、
そして実際に帰国後に生活でもその現実が伝えられていました。

父親と母親のメッセージも強烈でした。
母「何のための治療だったのか、今は何もわからない。」

八方ふさがりのような状況にいる人に死ぬ権利があるのか、
死を選ぶ権利問う概念自体、個人主義で日本にはなじまない、と言えるのか、
一般人には簡単に答えが出せそうにない問いですが、
八方ふさがりの環境設定に加担しないようにするためにも、
とても貴重なお話でした。

2023/08/23

自己責任論が蔓延る社会では何をするにも息苦しいが、引き換えに与えられた権利で獲得できる自由がある。
ならば私たちは、自分の生き方くらい、最期まで自分で決められるはずだ。
ーエピローグより

著者は6歳の頃から難病で闘病生活に苦しみ、今でも安楽死について、自分の尊厳について考え続けている。
ブクログの紹介文にもある通り、彼女は学校でも病院でも尊厳を無視され、でも生きるために頑張る良い子を演じてきた。病気や病状の違いはあれど、縋るところが限られている難病患者の、病院で医師らの顔色を伺わなければならない息苦しさは容易に想像できて苦しかった。両親に介護されなければ生きていけないが、その両親もまた年老いていくことへの焦りや申し訳なさも。
緩やかに死を意識し始め、スイスにまで渡り安楽死を願うのも無理はない。最終的に彼女を思いとどまらせたのは家族を残していくことについてだったが…安楽死について知識を深め、考えることの必要性を強く感じるエッセイだった。また人の生きることの尊厳についても考えさせられた。彼女の聡明さと意志の強さも強く感じられた。
興味のある人はぜひ読んでみてほしい。