弟は僕のヒーロー

関口英子(訳者), ジャコモ・マッツァリオール

• 販売会社／発売会社: 小学館
• 発売年月日: 2017/08/01
• JAN: 9784093885423

商品レビュー

2024/02/20

「僕に弟ができるんだ」待ち望んだ弟は「特別な子」だった…。19歳の著者が初めて書いたノンフィクション小説で、今年映画化された。

ジョヴァンニがこの家族のもとに生まれてきて良かったと思う。障害のある子を産むかどうか、生まれた後どうやって育てていくか、夫婦は不安と葛藤を抱えながらも子供達に明るく接する。
『ダウン症候群』と書かれた青い本を手にした5歳のジャコモと、娘たちの質問にきちんと答えようとする夫婦の姿に好感が持てた。

「あなたたちの弟は…特別なの」
「人生は、自分の思い通りにできることもあるけど、ありのままを受け入れるしかないこともあるの。でも、どんな状況においても無条件で愛することよ」と語りかける母親の言葉が心に残った。

家族に温かく迎えられたジョヴァンニ。
「障害はその子の個性」と言うけれど、一緒に生活する家族にとっては決して生優しいものでないはず。発達の遅れだけでなく、首が弱いことからでんぐり返しができない。食べ物を飲み込むことが下手で、喉に詰まらせてしまうこともある。食事中は決して目を離してはいけないとその大変さに気付かされた。

思春期を迎えたジャコモは、次第に弟の行動に恥ずかしさと憤りの混じった感情を抱くようになる。友だちからどう思われるか気になり、弟を隠そうとした自分の行為に罪悪感を覚えるジャコモ。
「ぼくはジョヴァンニと一緒になって、その遊びを楽しむことにした」と言えるようになるまでの苦しくて長い時間に切なくなった。弟を受け入れることで兄弟の信頼関係が強まっていったと思う。

著者が2015年3月21日(世界ダウン症の日)に公開した「ザ・シンプル・インタビュー」には、笑顔のジョヴァンニとジャコモ、家族の姿が映し出されていた。ジョヴァンニの見ている不思議でキラキラとした世界をこの目で見てみたいと思った。

2024/02/20

作者のジャコモが、5つ下のダウン症の弟ジョバンニが生まれるところからの暮らしやその中で育んできた考えを描く。書いたのは19歳の頃、きっかけはダウン症の弟の事を理解してもらいたいとアップした動画。世界中の人から感想が寄せられ、編集者に執筆を勧められる。後に映画化もされた。
ダウン症という病気の名前は知っていたが、実際のところは全く知らなかったので、とても勉強になった。イタリアの教育制度についても知らなかったことばかりで、1970年代にインクルーシブ教育の法制度が整えられた、と書いてあり、感心しきりだった。日本の教育はどこで思考停止してしまったのかなぁ。貧困から抜け出すにはまず教育だと思うのに、そこにお金をかけない政治ってダメよね、と思う。
ジョバンニの家族の強さと愛情深さは本当に素晴らしいし、思春期のジャコモの苦しさも理解できた。姉のキアラの「(ジョバンニの)好きにさせてやろうよ」とか、ジャコモの妹のアリーチェがキャンプ場で、ジョバンニへの悪意をさらりとかわすホラ話は、ジャコモを勇気づける。ジャコモの友達達がジョバンニを受け入れてくれたのも嬉しかった。ジャコモの葛藤を素直に描いているところがとても良かった。そして、ジョバンニが思いがけずイタズラなところも楽しくて、読みやすかった。

2024/02/20

5歳の時に生まれた弟はダウン症だった。子どもの頃はスーパーヒーローだった弟は、著者が中学生になった頃から、友達から隠すようになっていく…。
弟への気持ちを乗り越えていく著者の心情が、きめ細やかに描かれています。
いつも、その瞬間を目一杯楽しむ弟の生き方の方が人間として正解なのではないかと思いました。
読後にこの本を書くきっかけとなった、著者が弟と制作したショートムービー「ザ・シンプル・インタビュー」を観ることをおすすめします。とても素敵な動画です。