わたしは目で話します 文字盤で伝える難病ALSのこと そして言葉の力

たかおまゆみ【著】

• 販売会社／発売会社: 偕成社
• 発売年月日: 2013/02/05
• JAN: 9784038082504

商品レビュー

2025/11/09

今年は福祉に関する分野の本を１冊も読んでいなかったが、図書館で見つけて一気読みしてしまった。ＡＬＳという病気のことを全然知らず、身体が全く動かなせなくなった患者さんが唯一、自身の考えや状態を発信する方法が「文字盤」だという。重度のＡＬＳ患者さんは、一見植物人間のような状態なのだろうが、発症前は当然健常者と同じ生活をしていて、そして意識は清明なのである。「文字盤」は、患者さんが社会と接点を持つための画期的なツールであり、生きている証なんだろう。

筆者は特殊支援教育やドイツ語翻訳に携わった方であり、この本は単なる闘病記として執筆したのではなく、言葉の重要性を伝えるために書いたのだろう。

「文字盤」には患者さんだけでなく、読み取り係の２人がユーザーである。２人三脚で文字を確認しながら、言葉を作っていくのだ。お互いに「目を見て話す」「患者に寄り添い、思いを汲み取る」というコミュニケーションの究極の基本を実践しているわけである。健常者にとって言葉はスムーズに出てくるが、筆者にとってはカタツムリのようなスピードで、全身全霊の一発勝負で作っているわけである。（文字盤では「やり直し」ができないため）まさに言葉を「紡ぐ」ことを地道に実践する行為だと思う。

本書で筆者は「３分で書けるようなメールの文章が、今は４～５時間かかる。時間の流れがカタツムリのようだ」と述べている。私は日々、生産性や金銭に囚われアクセクと過ごしているが、言葉を大事に扱う筆者のメッセージを読んで、一度立ち止まり、自由に言葉を発することのできる日常に感謝したいと思った。

2015/11/12

帯文：”難病ALSによって身体の自由をうばわれた著者が文字盤をつかい、目の動きだけで書きあげた渾身のメッセージ。「言葉って、こんなにすごいもの！」”

もくじ：はじめに、1章 ALSってどんな病気？ 2章 言葉の障害との出会いー学生時代と日本聾話学校勤務時代、3章 ドイツ語との出会いースイス・チューリッヒ滞在時代から翻訳者になるまで、4章 ようこそ文字盤の世界へ、5章 文字盤を通して考える「コミュニケーション力」、6章 もう一度「言葉が人間を人間にする」って？ おわりに

2015/07/11

本当に文字板だけで書いたのかと思う位に実に豊かな内容の本でした。体は動かなくても、心は自由であることができる。当人からの言葉で語られる感動を知ることが出来た