逝かない身体 ALS的日常を生きる シリーズ ケアをひらく

川口有美子(著者)

• 販売会社／発売会社: 医学書院
• 発売年月日: 2009/12/01
• JAN: 9784260010030

商品レビュー

2026/05/23

ALS患者になった母親の看病を書いたものである。どこからの本で紹介された本である。東京の東中野という都心での介護でしかも自宅介護であるので、多摩地区よりもだいぶ恵まれている介護状況であると思われる。
ALS患者でしかも進行が早いという状況でどのように介護がなされるか、ということを丁寧に書いてあるので、ALS患者が身近にいる人にとっては必読書であろう。

2026/05/21

突如ALSを発症し、「驚くほどの速さで毎日何かができなくなり、どこかが動かなくなって」いく母を、自宅でほぼつきっきりの介護をすることになった娘のノンフィクション。

眼球の動きまで止まり、全く意思を伝えられなくなるというのは、考えるだけで怖い。
しかし呼吸器を拒み、家族に負担をかけないようりっぱに死んでいくことを願った母は、死に瀕した土壇場で、やはり呼吸器をつけることを選ぶ。
『スクラップ・アンド・ビルド』を読んだ時も感じたが、どんな悲惨な状況でも人は生きることを望んでしまうものなのだと、ガツンと殴られるように思う。
まだ字が書けた頃の遺書に「人生は楽しい事がいっぱいあるよ　楽しみながら歩みなさいね　ありがとう」とあったのは泣け、人間の強さと弱さ、矛盾した感情について考えさせられる。

著者は最終的に「蘭の花を育てるように植物的な生を見守る」境地に達する。辛い状況でも生を肯定し慈しむ、人間の想像力と強さの凄まじさに触れる。
著者のお母様の内面は実際にはわからないが、本当に植物のように凪いだ、満ち足りた末期であってほしいと思った。

2026/03/14

本当の言葉がたくさんたくさんあった。一見矛盾している主張がたくさんあるのは、当事者としての心の揺れ動きの証拠。日々迷いながら自分も生きていくのだろう。

母の考えていることの80%は、著者が勝手に妄想してるだけの現実逃避だろう。ただその現実逃避がないと、死ぬしかなくなるのだ