こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史(著者)

• 販売会社／発売会社: 北海道新聞社/
• 発売年月日: 2003/03/31
• JAN: 9784894532472

商品レビュー

2026/03/29

障害のある方々は周囲からの配慮や障害のある人として扱いを受けることに対して、改めて考えさせられた。確かに合理的な配慮は必要だが、彼らも人間、心がある。生きていく楽しみも必要である。だからこそ、地域での自立生活は叶えられるような社会制度ができたらいいなと感じた。

また、鹿野さんのエネルギー、周りを巻き込む力は素晴らしかった。

2026/03/22

進行性筋ジストロフィー(筋肉が徐々に線維化して筋力低下と萎縮が進行する遺伝性の難病)の鹿野さんとその生活をサポートするボランティアさんたちを記録した本。健常者の立場から障がい者を書く。どちらかの目線に偏ることなく、とても正直に書かれた本だと思った。

印象的だったのが、ボランティアの「斎藤さん」の考え方。
「障がい者」と、かわいそうな存在、弱い存在として見るのではなく、対等な立場として関係を作る。「共に生きる」
介助をもっと、日常のフツウのものに近づける。
フツウの障がい者をフツウの健常者がフツウに介助する。
フツウを目指して、フツウを演じる。

介助だけではなくて、介護とか育児とか、ともすれば「お世話される人とお世話する人」の上下関係ができかねないけれど、対等な関係としてフツウを目指す気持ちを持っていたいと思ったり。

私は今、育児はだいぶ落ち着いてきたと思う。でもそのうち介護をするかもしれない。そして、介護されるのかもしれない。そういう時に、もう一度この本を読み直したい。

以下メモ
・なぜボランティアをそするのか
70年代から80年代のボランティアには福祉制度の充実や社会変革を目指すボランティアが多かった。80年代を契機に、もっと個人的で内面的な問題を抱えた「私探し型」のボランティアが増えた。そして、90年代(この本の書かれた当時)は動機はもっと多様化している。
ボランティアは「人のため」というが、それ以前にみんな自分をどうにかしてほしいと思って飛び込んでくるのかもしれない。

・障がい者というのは聖人君主というか、「ツラいのにハンディがあるのに一生懸命崇高な目的に向かって歩いている人たちっていうイメージが多かれ少なかれある。障がい者を忌み嫌う差別とは別に、そういう美化や聖化も立派な障がい者差別だと思っているんですけど。

・1970年脳性マヒの子ども２人を育てていた母親が、下の娘を殺害する事件。母親の「減刑」を求める声に対して、脳性マヒ者のグループは異を唱えた。
母親の辛い立場は分かる。が、減刑が認められたならそれは、「脳性マヒ者は殺されても仕方のない存在」ということになる。減刑は、脳性マヒ者の「生きる権利の否定」である。

・アメリカでは、障がい者が「何ができないか」ということより「何ができるか」を問題にする。
自立とは、誰の助けも必要としないことではない。どこに行きたいか、何をしたいか自分で決めること。自分が決定権をもち、そのために助けてもらうこと。

・障がい者や高齢者を、病院や施設に入れようとするけれど、一緒に暮らす方が心理的にも自立できるし、経済的にも安くつく。
施設では親切にしてくれるけど、何もさせてくれないという意味での親切。

・スウェーデンでの福祉制度の根底には、「どんなにお金をかけても寝かせてはおけない」という考え方がある。
障がい者が働いて10万円の収入しか得られなくても、そこから健常者と同じように税金が差し引かれる。そして、それとは別に介助料は100万円支払われる(介助料：国や自治体から、「障がいを持つ本人」へ支払われる、介助者を雇うためのお金。)
日本では介助料は生活保護をもらっている人にしか出ない。障がい者の側も、生活保護を受けて働かない方がいいという「なまけもの理論」になる。
介助さえあれば、自分の力で生きられる、働ける障がい者がいるのに、人材を活かしきれていないのが日本。

・医学の進歩で寿命は延びた。すると今度は動けなくなってからの長い現実に向き合わなければならなくなる。つまり、どう生きるのか、という重たい問いに。それは筋ジス患者のみならず、今はとりあえず健常者として生きている私とて同じことなのだろうが。

2026/03/07

ある障害者（重度の身体障害者）とその介護ボランティアとのやりとりについて書かれた本です．

障害者や介護ボランティアが身近でない人が読むと（僕もその１人），「それらに対する知識が得られた」と思うと同時に，「でも，この本だけで障害者や介護ボランティアがわかったと思うのはキケンだな」と思うのではないかと思います．
やはり障害者や介護ボランティアは，経験が伴わなければ，本当に理解することはできないでしょう．

とはいえ，誰にとっても，一読の価値はあると思います．