アルツハイマー病の一族 病を受け継ぐ遺伝子と医師たちの闘い

ジェニー・エリン・スミス(著者), 黒木章人(訳者)

• 販売会社／発売会社: 原書房
• 発売年月日: 2025/08/27
• JAN: 9784562075638

商品レビュー

2025/10/18

村の中で、親族が次々と若年性アルツハイマー病をわずらう。子育て、介護が連続した生活ののち自分の発病を気にかける。認知症の治療法、治療薬は成果が待たれるところですが、開発にはひとの一生以上の時間がかかることもよく分かりました。

2025/09/19

思った以上に辛い内容だった。

若年性アルツハイマー病を引き起こす遺伝子を持つ一族。
その遺伝子を持っている場合、おおよそ40代でアルツハイマーを発症する。
その遺伝子は50％の確率で遺伝する。
ただ、この病気と同じくらいコロンビアの、そこに暮らす人々の政治や経済、医療も辛い状況だった。
治験に協力して、仮に薬ができたとしても、その薬を購入するお金はない。さらに、アルツハイマー病が発症しなくても、不意に誰かに殺されてしまうようなそんな日常。

それでも、自分の次の世代のためにと、治験に協力する人々や、何十年も地道に研究を続ける医師の姿には、心を動かされた。

以下引用
・10年近く前に開始された当初、クレネズマブの治験はどう転ぶのかは分からなかったが、それでも希望はあった。・・・ところがアデュヘルムの一件で、この薬物クラスがほとんど期待できないことが、そしてどんな危険がありどんな価格になるのかが露呈してしまった。効果と言えば、せいぜい病気の進行を少し遅らせる程度で、その過程で脳内出血を惹き起こす可能性があるが、結局は買う余裕がないのだから問題ではないことは最初から分かっている。

・(アルツハイマーの遺伝子を持つかどうかの)開示の導入にはそれなりのリスクが伴う。成人発症疾患の場合、一般的にカウンセリングは自分の遺伝子情報を知りたい18歳以上の患者本人人限られている。配偶者や兄弟や子どもの情報は知ることができない
それでも、一個人の情報ですら、家族全体に影響を及ぼす。若年成人が自分の親が発症する前に遺伝子情報を調べ、陽性だった場合、親が変異体のキャリアだということが判明しその人の生活と心身の健康に影響を及ぼすことになる。変異体を持つ人は家族から虐待されたり圧力を受けたり、排斥されるかもしれず、子どもを持つことを咎められたりするかもしれない。・・・開示を導入することは、換言すれば家族第一の文化にあって個人を優先させるということだ。

・この疾病の研究に長年にわたってこうけんしてきたラス・ファミリアスが望むことができるのは、アルツハイマー病に関する認識の向上だけなのだろうか？かれらが治験参加の見返りとして第一に求めているのはおむつ(症状を発症した家族が使用する)と、効果があるのであれば、治験終了後に無料でクレネズマブの投与を受ける権利だと思えるのだが。

・アリリア(アルツハイマー病に対抗する遺伝子を持つかもしれない女性)がなくなった場合、彼女の脳のどの部分を誰が手に入れるのかをめぐって、すでに何週間も前から舞台裏で争奪戦が繰り広げられていた。

・近代的な研究に参加したことで、E２８０A一族は「変貌」したのだから。彼らは様々な活動の主体になっていた。自ら進んで診察を受け、検査に参加し、科学者たちと話をし、そして認知症は科学という手段を使って観察され、予測される現象だということを理解するようになった。(それまでは、呪いだと思われていることもあった。)