産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

ピエロの母(著者)

• 販売会社／発売会社: ベストセラーズ
• 発売年月日: 2019/11/11
• JAN: 9784584139424

商品レビュー

2025/01/19

出産直後の心の葛藤がセキララに綴られていました。魚鱗癬という難病を色々な人に知ってもらいたいとあとがきにあります。ドキュメンタリーのYouTubeやブログ、インスタでの発信もされているようです。小学生になりユーモア溢れるお子様に成長されていました。

2021/12/26

動画を見てからこの本を読んだので、動画では明るくて優しい息子思いのお母さんが息子さんが産まれた頃は色々な葛藤を持ったり辛い思いをしていたことを初めて知り、とても驚いた。
看護師さんに教えてもらうケアが増える中で「私が陽にしてもいいことが増えたんだ」という言葉がとても印象に残った。お母さんが少しずつ前を向いてお父さんも家族を支えようとするところにとても胸が打たれた。
見た目で分かる病気、分からない病院それぞれ大変な思いがあると思うけれど、その人の内面にも焦点を当てて少しでも理解するようにしたいと思った。

2021/04/23

難病を持って生まれた子の母親の気持ちがしっかり書かれていました。
稀な疾病って自分や身近な人にいないと、どうしても差別的な視線を向けたりしてしまうと思います。そんな視線にどれだけ作者さんが追い詰められたんだろう。
メディアで発信していくことって大切だと感じました。
陽君も元気に大きくなっているみたいでよかったです！