この顔と生きるということ

岩井建樹(著者)

• 販売会社／発売会社: 朝日新聞出版
• 発売年月日: 2019/07/19
• JAN: 9784022516220

商品レビュー

2025/11/07

千葉県の三橋雅史さん、37歳。
左側の方から目、おでこ周辺にかけ、赤座があります。単純性血管腫と呼ばれる疾患。
初対面の時、顔の技が相手に違和感を与えるのは仕方ないと考えています。話しかけづらいと思う人もいるでしょう。でも私はこの顔を変えることはできません。私の人間関係は、マイナスから始まるとも言えます。その分どうするか。行動や会話で印象を変えることができます。話しやすい人だなと思ってもらえればありがたい。それでも私への評価がマイナスのまま変わらない人がいるなら仕方がないです。それはもう相手の問題。私が悪いわけではありません。

トリーチャーコリンズ症候群の石田祐貴さん。
26歳の青年。石田さんは方や顎の骨が見発達、欠損した状態で生まれ、上唇は避けていました。耳の穴がないため、聴覚障害を併発し、今は頭に埋め込んだ金具に補聴器をつけています。
筑波大学大学院で障害について研究しています。
石田さんの将来の夢。
研究者か学校の先生になりたい。僕だからこそ、子供たちのためにできることがあると思います。障害がある子に教えるなら、ロールモデル(手本）になれるし、障害のない子には、僕の存在自体が社会を考える素材になります。

石井政之さん、53歳。石井さんは顔の右側に、大きな赤字があります。単純性血管腫です。
ユニークフェイス。顔面漂流器。
公園を聞いた人から、見た目の悩みなんて大した問題ではない。大切なのは買うよりも心だ。
と言われることがありました。
私は聞き返しました。
では、顔半分にペンキを塗って町を歩けますか？もし娘さんの顔に大きな差があったら、同じ言葉を言えますか？もし配偶者に頭があったら結婚していましたか？
当事者の中には、社会からそんな顔では結婚も就職もできないとのメッセージを受け続け、それが真実だと信じている人もいます。一方、自由で幸せな人生を送っている当事者もいます。私も私なりの人生を読んできました。交流会やネットでの情報発信を通じ、当事者が生き残るためのサバイバルと伝えていきたいと考えています。
もちろん外見に症状がある人への差別は社会問題です。しかし、社会が変わるのを待っていても、当事者は傷つくばかりです。私たち当事者はサバイバルスキルを身に付けなければいけません。
もちろんメンタルにダメージを受けた人が表に出るのは簡単ではありません。それでも社会を変えるには、差別を受ける側声を上げていかなければなりません。それが障害者や性的少数者など他の当事者運動が教える教訓です。

2024/10/13

現実は残酷だが、知る必要はある。周りはそう簡単には変わらないし、変えられない。しかし、知ることで、自分の行動は変えられる。

当事者の並々ならぬ見えない努力に目を向けられる世界が来るといいのだが。

2024/04/20

すごく苦しい。けど、障害のない自分だからこそ読まなくてはと思って手に取った本。
顔に障害がある方は人間関係がマイナスからのスタートになってしまうから会話や行動、内面を努力して磨いている。
それって私たちこそすべきことなのに…と思った。
美容整形や脱毛、加工、なんでも容易くできる時代で
顔については障害がなくとも無限に悩みが出てくるし
コンプレックスは中々消えないけど、まずこの顔に感謝しなくてはと思った。
印象に残った言葉は、『自尊心の貯金』『好意的な無関心』
こういった方に出会った時、好奇の視線を向けない。でも無視はしない　を心がけていきたい。