丹野智文 笑顔で生きる 認知症とともに

丹野智文(著者), 奥野修司

• 販売会社／発売会社: 文藝春秋
• 発売年月日: 2017/07/13
• JAN: 9784163906812

商品レビュー

2024/01/18

「丹野智文　笑顔で生きる」読了。

「オレンジ・ランプ」「認知症の私から見える社会」に続いて３冊目の丹野さんに関する書籍。39歳で若年性アルツハイマー型認知症を発症し、その後、認知症の「当事者」からの発信や、ピアサポートの重要性を発信している方。

認知症の告知によって、一度は落ち込んだ丹野さんが、「当事者からの発信」を積極的に行なっていこうと行動していることの種明かしというのか、理由が書かれていました。

丹野さんの本を読んで、私が感じたのは、

・認知症に対する偏見を自覚して取り払う努力をしようよ（当事者も周りの人も）
・認知症と「共に生きる」方法を模索してみましょうよ（当事者も周りの人も）

ということ。

丹野さんはスコットランドでの認知症の当事者の団体の視察に行ったとのこと。
スコットランドでも、日本と同様に認知症に対する偏見もあるし、認知症と診断された当事者が家に引きこもってしまう事例もたくさんある。けれど、その団体では、

「認知症と共に生きる」ということに主眼を置き、「当事者を支える考え方」として

・ストレスをなくす
・不安をなくす
・「自立の手助けをする」

という３つがあると感じたとのこと。
日本でも、１、２項目は同様の取り組みがされているけれど、３つ目に関しては「自立の手助け」ではなく「当事者を守るため、周りの人たちが代わりにやってあげる」という方向性になっているという方向に向かうことが多いのではないか、と丹野さんは書いていました。

前に読んだ本でも感じたのですが、これは「認知症」だけに限らず、障害者や高齢者にも当てはまることなんだろう。

当事者の安全のため、介護者の安心のため、

という理由をつけて、「自立」を、逆に阻害しているのかもしれない、と。

日に日に弱っていく高齢の親を看ながら、これらのことは心に留めておかなくては、と、また気付かされました。
本を読むたびに気づきを得られるけれど、実際には、すぐに実行できるものではないというのも本心。でも、心の片隅に思っていることで、少しずつでも考え方を修正していければいいかもしれない、と思いました。

認知症、障害者、高齢者。身内にはそのような方がいない、という方も、心の片隅に、「介護」だけではなく「自立支援」が必要なのだ、という話を読んでおいてもいいかもしれない。

いろいろな立場の方にぜひ。

余談：
紙の書籍を購入して読んだのですが、この書籍、字が大きめに印刷されていました。高齢者、障害者、認知症の当事者の方にも読みやすいような配慮なのかな。好感が持てました。

2023/11/10

　湖永さんの「オレンジランプ」のレビューを読んだのがきっかけで手にしました。ありがとうございます。筆者の丹波智文さんは、「オレンジランプ」のモデル、39歳で若年性アルツハイマー型認知症の診断を受けられれた方です。

　著者の丹野智文さんは、車のセールスマンで仕事にやりがいを感じていました。同じ職場の女性と結婚し２人の女の子にも恵まれ充実した毎日を送っていました。ここ数年で記憶力が悪くなったと自覚し、検査を受け若年性アルツハイマー型認知症の診断をされたのが39歳…子どもたちは中学１年生と小学５年生…え？？すごく大変なんじゃない！！と感じました…。丹野さんも、将来が不安と眠れず泣きながら過ごした夜もあったようです…。でも丹野さん自身の人柄の良さもあってなんでしょうと思うんですけど、職場や家族、そして当事者組織などから、あたたかく受け入れてもらえているんです。そんな環境であるから、認知症の進行速度もゆっくりなんでしょうか…若年性認知症は進行が早く２年ほどで寝たきりになる…それが間違った情報であること、診断から４年経っても周囲の理解があって自分が笑えていれば大丈夫、周囲の無理解と自分自身へのやるせなさからうつ状態になってしまうような状況になることが問題だと話されます。丹野さんの笑顔はとってもステキなんですよねぇ～！！

　丹野さんは、自分のような当事者の支援にあたりたいと、「オレンジドア」という支援組織を立ち上げます。その活動の中で、スコットランドに飛び、当事者支援について考えるきっかけを得ます。スコットランドでは、①ストレスをなくす②不安をなくす③自立の手助けをする、というもので、日本では③が守る(なんでもやってあげる)となってしまっているのではないか…と提起します。認知症だからできないだろうと、なんでも手を出すのではなく、できそうなことはなるべく当事者にさせてほしいし、大変なところだけを手伝ってほしいと言います。ついつい、手を出してしまうだけでなく、当事者の話をさえぎるとか代弁しちゃうとか、そして聴かないのはもってのほかと…、あぁ…思いあたります…。反省…。

　そういえば、認知症の治療薬が承認されたとのニュースがありました！！朗報ですね！保険がちゃんと効いて、困っている方へきちんと行きわたりますように…。

2023/07/31

彼だからかな？まわりも協力的だね。
認知症は初心者はそんなに変わらないんです。
急にすべてがわからなくなったりはしない
アルツハイマーの場合はね。