こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち 文春文庫

渡辺一史【著】

• 販売会社／発売会社: 文藝春秋
• 発売年月日: 2013/07/10
• JAN: 9784167838706

商品レビュー

2026/02/26

筋ジストロフィーという難病ながら、病院ではなく自宅で生活することを選んだ鹿野さんという男性のドキュメンタリー。しかも、介助に当たるのは家族ではなくボランティアである。
手足のみならず、内臓まで筋肉が衰えるという恐ろしい病と向き合うことの壮絶さは想像しても仕切れない。昨日できたことが今日はできなくなる。病気が進行すれば、寝返りもできなくなるし、呼吸だって自力でできなくなるのだ。生きるためには１日24時間体制で介助が必要になる。
何より辛いだろうなあと思うのは、一人になる時間がないことだと思う。何もかもがオープンになってしまうことだ。こっそり泣くこともできない。
そんな生活を強いられるからか、鹿野さんの言動は過激だ。ボランティアの人たちは、よくそんなふうに言われて続けられるなあというのが正直なところ。私だったら、絶対に無理。彼らの真意がわかるかなと思い読んだインタビュー部分も、そうなんだって思うだけで、共感も納得もなかった。これはきっと実際にボランティアに参加しなければわからないのだろう。鹿野さんとボランティアたちの関係性は、どうも、一般的なボランティアの概念とは違う気がする。
しかし、障害者対健常者ということでなく、人対人として考えた時、鹿野さんにはもう少し思いやりの気持ちを持ったものの言いようがあるのではないかとは思った。特につきあっている彼女に対しての言葉はDVに近い気がして、気分が悪くなってしまった。
難病を抱える人の気持ちや、ボランティアとして接する人たちの何かしらを知ることができるのではと思い期待して読んではみたものの、取り巻く日本社会の未熟さにつらくなるばかりだった。2026年現在はこの本が出た当時より少しは障がい者の人たちにとって暮らしやすい世の中になっているのだろうか。どうだろうか。

2026/02/08

自由とは、誰の助けをかりないというのとではない。自分がどこに行きたいか、何をしたいか決めること　p209
この文書が心に残った。
障害者は、優しいなど、障害者と優しさなど、結びつけるけど、障害者であること、聖人であることなどは、別個のもの。人にオシッコでもなんでも手伝ってもらってもとにかく生きるというそれが何がいけないんだと、人に迷惑かけることが気にならなくなりそうです。

2026/01/03

積読していたが、休み期間に通読した。
思っている以上に面白かった。
時代はまた流れているので、それを踏まえて内容を反芻すべきなのだけど、個人的には福祉を「特別」にせず、「フツウ」するということがテーマとしてはあり続けているのだろうと思う。
ドロドロしている感じはあまり好きではないけど。