こどもホスピスの奇跡 新潮文庫

石井光太(著者)

• 販売会社／発売会社: 新潮社
• 発売年月日: 2023/04/26
• JAN: 9784101325408

商品レビュー

2025/12/28

こどもにも守られるべき尊厳があって、意思決定する権利がある。　自分から声をあげることができない難病のこどもたちの心に寄り添い立ち上がった医師や看護師、多職種の人たち、自分と、自分と同じように闘病生活を送る友のために声を上げたこどもたちの記録。
感動なんて言葉では軽すぎる小説などのフィクションでは感じることのない気持ちになった。
「深く生きる」とはどういうことか。
家族や友達と過ごす何でもない時間がどれだけ尊いものなのか。
自分側の立場から押し付けてしまう良かれと思うことではなく真に寄り添うとはどういうことなのか。
答えがでないことについて色々考えるきっかけとなった。

2025/11/29

もし自分の子供が難病を抱えていたらとら考えると怖くなったのが正直な気持ちでした。病気で苦しむ子供にとっての幸せは何か考え続けて、新たなホスピスを生み出した人々の姿に感動をした。
世間の人々や病院の方針の当たり前を変えることの難しさがどれほどのものかが読み取れた。
闘病で亡くなった子供達の話や、子供たちと向き合った人たちのこれでよかったのか・もっとできたのではないか、という葛藤に胸が苦しくなった。

2025/07/25

ホスピスとは重篤患者や不治の病に苦しむ患者たちが、主に緩和ケアを行ないながら人間らしい暮らしを送るための施設である。そして難病を抱える子どもたちにとっても同様であり、子どもらしく遊びながら学び、短い生涯を楽しいものとして終えるための場所として、治療ではなく尊厳を守るために建てられているのが「こどもホスピス」である。

NHKスペシャルでPICUの特集を観る機会もあって、幼い頃の記憶が呼び起こされた。小学生の頃、長期入院していた時期がある。自分の場合はただの外科手術で、時間が経てば完治する希望があったわけだが、隣の病棟には同年代で難病を抱える子どもたちが入院しており、それから40年近くの年月が経って今では大半が生きてはいないだろう。自分と彼らを分かつ運命の差は何だったのだろうか。

もちろん、小さな生命を救うという医療の現場で働く人々の使命感は尊く、そこで生きようとする子どもたちや必死に支える家族の姿は感動的だった。しかし社会の冷酷な現実として、たとえ難病を克服したといっても身体的に障がいが残ったり学習経験が遅れたり、あるいは家族が経済的・精神的に追い詰められて崩壊するといったケースが非常に多くなってしまっている。

難病の子どもたちを責任感の強い医師や看護師たちの治療だけに依存するのではなく、社会全体で支えることはすべての人々の幸福に向き合うということでもある。自分たちが何のために生まれ、どのように死んでいくのか。こどもホスピスで実践されているのは社会の縮図でもあり、私たち一人ひとりができることを再確認していく場となっている。