こどもホスピスの奇跡 短い人生の「最期」をつくる

石井光太(著者)

• 販売会社／発売会社: 新潮社
• 発売年月日: 2020/11/26
• JAN: 9784103054573

商品レビュー

2025/12/06

読んでよかった。自分に何かできることがあればと思う気持ちと、経験していない者として入っていって良いのか、入っていけるのかという相反する思いが溢れた。

2025/11/20

下記のネット記事が本書を読むきっかけになった。
https://sdgs.yahoo.co.jp/originals/194.html

記事タイトルに「こどもホスピス」という単語があるだけでもう胸が締め付けられた。
ただ、この本を読んで知ったけどこの施設を利用する子どもは必ずしも不治の病の子だけではない。
「ホスピス」の語源には「おもてなし」という意味もあるそうだ。

プロジェクトＸとかカンブリア宮殿のようなストーリー展開がある。
設立に関わった人や組織の生い立ちや経緯がそれぞれ語られ、それらが結集してこの施設が立ち上がっていくようなストーリー。
登場する何人かの人はTSURUMIこどもホスピス公式ホームページにスタッフ紹介として顔出ししていたので「この人かあ」などとイメージを膨らませながら読んだ。

先月、北海道大学の学生「グエー死んだンゴ」と投稿して亡くなった方が、生前に
「今を生きてるんだからえらいえらいだよ」
という投稿に
「生きてて偉い段階は終わった」
とコメントしたという記事を読んだ。
上手く言語化できないけど非常に強い覚悟を感じる言葉。
次の段階はどうあるべきなのか。

この本には「治療の見込みが無い段階」は本人でなく親でもなく医師でないと分からないとある。
「あの当時の医者の考えでは、十人中七人を助けられても、三人を死なせてしまえば、敗北でした。（中略）でも、あの親子に出会った時、そうした考え方が吹き飛びました。十人中三人を救えなくても、その三人が残された時間を良いものにできれば、勝率を十割にできたのと同じことじゃないかと思ったんです。」
医療には限界があるけど「最良の結果１００％」は目指せる。
その為にはこどもホスピスのような施設が重要になる。

人が亡くなる時に本人や家族の後悔をより少なくするにはどうすればいいのか。
各個人千差万別なのだろうけど
施設の『友として寄り添う』という方針は一つの回答なのかも。
長期間の入院生活で同世代との交流が極端に減る中、気の許せる仲の他者が一定数いる状態は「生きがい」の一部にはなるはず。

それにしても難病になった子の影響で両親が離婚してしまったり、兄弟姉妹の心が親から離れて家族が崩壊してしまったりして、難病の子が罪悪感に包まれて亡くなっていくケースは身につまされた。
そして鈴之介さんと歩乃果さんのエピソードは印象に残った。

ネットで検索したら横浜にはこどもホスピスがあり、Ｔシャツを売っていたので購入することにした。

2024/09/14

石井光太さんのノンフィクションは、他よりも深く探られていて、読みやすいし読み応えもある。
がんから回復した子どもたちが、その後の生活に苦労している、そのリアルさが、他ではそこまで見せてくれないから、貴重だなと思う。