私がアルビノについて調べ考えて書いた本 当事者から始める社会学

矢吹康夫(著者)

• 販売会社／発売会社: 生活書院
• 発売年月日: 2017/10/01
• JAN: 9784865000733

商品レビュー

2020/06/14

序章はなかなか面白かったのだけど、研究の手法や内容は正直ありきたりな印象。「どうしたら私は納得できるのか」というところから研究を始めても一向にかまわないとは思うし、「問題がない」と「差別を克服する」の二元論にはめられたくないというのもわかる。わかるけど、その納得のできなさの正体や、結局何を解明したいのか、十分に言語化されていない印象を受けた。書籍化はもうすこし研究を深めてからでもよかったのでは。

2018/02/04

遺伝的なものを原因として、本来生成されるはずの色素が生成されず、肌の色、髪の色が白くなる。そうしたことから“白皮症”“白子症”などと称されてきたアルビノ。眼の色も淡くなったり、弱視になるという（こうした一連の症状は、また個人差もあるという）。本書はアルビノ当事者で、障害学を研究する著者による、アルビノについてじっくりとアプローチし考察を深めるもの。

なかなか興味深い内容だった。400ページを超すもので、聞きなれない文言のパターンも少なからずあったが、それでも読んでしまった。特に後半はアルビノの人たちへのインタビューを通して、この症状がもたらす社会的な問いを、ひとくくりでなく多面的にアプローチしていて、引き込まれた。

「重度の障害に比べればマシ」とくくられ、多くの“障害”の中から取りこぼされてきたところが多々あるという。また、アニメに見られる“アルビノ萌え”（例えば白髪で眼が紅く、不思議な力を持つ美形の人物への傾倒）といった現象についても、社会学的な面からアプローチをしていて、説得力のある論を展開してくれる。

多分、この本は解答や方向を示す、といったのではなく、アルビノ、あるいは広く障害についての“問い”を投げかけている。じゃあ、どうやっていろいろな問題を解決をしていくのか、はっきりいってわかないんだけど、この本に出会う前よりか、少しアルビノについて、障害について考えられるようになった、ということは何となく自分にとってプラスになったと思う。

何はさておき、自身の責任でも何でもなくてアルビノになった人、これはもしかしたら自分もそうだったかもしれない、あなたもそうだったかもしれない、あなたの兄弟姉妹や子どもだってそうだったかもしれない（そうなるかもしれない）、そうした本人の責任に帰するところが全くない人たちが、社会の無理解によって生きづらさを強いられている、というのは何とかしなくちゃいけないよね、とここだけは偉そうに聞こえるかもしれないけど、ほんとに感じた。

2018/01/18

目に見える、見えないに拘わらず障害と共に生きている人や、社会の仕組みや価値観によって周縁に追いやられている人、周縁で生きざるを得ない人に私は共感するみたいだ。やっぱり、私はこっち側なんだな。

優生保護法についてもっとよく知りたい。