閉じこめられた僕 難病ALSが教えてくれた生きる勇気

藤元健二(著者)

• 販売会社／発売会社: 中央公論新社
• 発売年月日: 2017/03/01
• JAN: 9784120049538

商品レビュー

2024/05/30

ALSの患者さんを受け持つのに参考にしようと思って読んだ。
閉じ込め症候群も覚悟しなきゃいけないし、そんな中胃がんにもなってそりゃ鬱になるだろうなと思う。呼吸器をつけながらも1人で暮らす、勇気もすごいと思う

2021/05/07

全身の運動神経細胞が侵されることで、最終的には完全に動けなくなってしまう病気「ALS」。徐々に痩せ細っていく隨意筋のうち最後まで機能する瞼と眼球の動きだけで意思表示をする。まったく動かない身体に明瞭な意識が閉じこめられてしまう状態の恐怖、残酷さ。

ALS患者の70％が悩んだ末に気管切開を選択せず、自死の道を選んでいるといわれるなか、ALS患者として生きていく覚悟を決めた筆者が「たとえ時間がかかったとしても。間に合わなかったとしても…。」と視線入力装置で描いた未来予想図。

2020/06/24

最初にアイスバケツチャレンジはテレビを見て感動したが、
やはり一時のパフォーマンスだなと冷めた感じで、思ってました。

しかし凄いのは、著者は決して批判しない行動することに意義があると言われてるのが印象にあります。
自分も寄付を去年様々な団体にしましたが、優しい言葉で励まして頂けた気分になります。
途中自ら寄付をSNSを通じてする場面には、涙が出ます。
最高の瞬間は回復することなのに読みながらその現実を私は最後まで、自分ならもっと早くに諦めてるのでは、と著書の優しさ強さが、文章から伝わり日々の何気ないことができるありがたさを教えて頂きました。
私も今年50歳を迎えて少なからず身体も弱ってきて、死を迎えるのだとその事は考えた時勇気出して生きようと思いました。
ありがとうございました。