ほのさんのいのちを知って 長期脳死の愛娘とのバラ色在宅生活

西村理佐【著】

• 販売会社／発売会社: エンターブレイン/角川グループパブリッシング
• 発売年月日: 2010/02/10
• JAN: 9784047263499

商品レビュー

2012/03/04

臍帯断裂による低酸素脳症で「長期脳死」に近い状態となった「ほのさん」の日常を、「かあさん」が綴ったブログをもとにまとめた本。サチュレーションやリーク音でコミュニケーションを取る様子、経管栄養注入から排泄、目のケアまでピカピカにおこなっている様子に毎日のケアの意味を考えさせられた。また、脳死移植法案が意味するところは、ほのさんのような子供にとってはまさに「 法律一つで生か死かを決められてしまう」状態。それを国民あげての議論にせず拙速に決めてしまったことに対する疑問も、改めて考えさせられることになった。
自分には今のところ障害はなく、障害児を育てているわけでもないので、完全に理解することは不可能かもしれないが、解ろうとするための糸口になる本だった。