「脳コワさん」支援ガイド シリーズケアをひらく

鈴木大介(著者)

• 販売会社／発売会社: 医学書院
• 発売年月日: 2020/05/18
• JAN: 9784260042345

商品レビュー

2023/09/30

例えがあってとても分かり易い。

「人の言葉は情報のムチ」
苦しさを否定することの罪
待つこと、全肯定すること、尊重すること、

父が脳出血で意識の障害があり
少しの時間面会ができた。
母は「お父さん、どうしちゃったの！
答えてよ、目を開けて！」と言った。
私はみていて、話したいけれど話せない
目を開けたくても開けられないのでは
と思った、想像だけれど。
その後色んな本を読んで見た。
脳がコワレタ、という著者の本には
これだけはやらないでほしいこと
援助する人にわかってもらいたいことが
具体的に書いてあった。
全てできないけれど、最大限父のパーソナリティを
尊重したいと心から思った。
急に全てがわからなくなったわけではない、
表情から感じ取れること
口を動かして伝えようとしていることは
すごくよくわかる。
理解したいし、本人の意思を尊重したいと思う。

社内にも脳疾患を患ってから復帰してる人がいる。
周りの理解があるのと、ないのでは違う。

知らないことばかりだったけれど
知ることで、できることがある。

2022/11/14

生きるのがちょっと楽になりそうな方法や工夫が書いてあって、良い本だった。
脳がコワれていない普通の人が、脳コワさんの不安や困難を想像しやすいような比喩が使われていて、分かりやすいと思う。

例えば、感情が制御できないぐらい大きくなってしまう症状で、当事者が必死に耐えているのに、

p32
「我慢できない」「すぐ怒る、すぐ泣く」といった言葉にされたならば、、正直当事者としては心を閉ざすしかありません。

p33
怒りなどのマイナスの感情を自分の中に抑え込むことは、火傷しそうに熱いものを吐き出すことができずに喉元にため込むような、そのこと自体にリアルな苦しみを伴う

あぁ、これは苦しそうだ。こうやって比喩にしてもらうと、想像がつきやすい。

個人的に心に残ったキーワードは「特性を障害化」と「環境調整」。

どんな人でも、様々な特性があって、それが障害化するかどうかは、社会による、ってことだと思う。

そして、困ったことが困らないようになるための「環境調整」。これは平たく言うと「工夫」なのだと思う。

楽に生きられる工夫を探していきたいな。

あと、興味深かったところ。

p91より
「障害者差別のある当事者が障害を抱えたときに(「俺は障害者になんかなってない！」みたいな)告知する言葉なんかあるのか？人権教育から始めるしかないのか」と思考硬直した僕にとって目から鱗だったのが…

答えは本書で。

2022/10/26

著者は元々健常者で、脳梗塞後に高次機能障害を患いました
社会福祉系を主に取材するライターさんで発達障害に明るく、病後の体験をエッセイとして書かれています
本書は高次機能障害を患ってから発達障害者の気持ちが理解できたと話しています
読んでいて「そうそう、嫌な気分がこびり付いて離れないし、書類手続き一つとってもマトモに進まないんですよ。そして周囲から理解は得られませんから(笑)」とクスッとなりました
支援者のあの関わり方が嫌な気持ちにさせられますよね、とか当事者へ向けて書かれた説明がどうにも癪に障るような表現なんですよね、など同意出来すぎておもしろくなります
当事者からすれば「そうなんです、そうなんです」と首を縦に振りっぱなしで、慣れてないと都度ショックを受けてしまうだろうなあ、と見守る目線になれました
発達障害を客観的に見ることもでき、本書は健常者、発達障害者の両方の気持ちを探れる、覗ける一冊です