「医療的ケア」の必要な子どもたち 第二の人生を歩む元NHKアナウンサーの奮闘記 シリーズ・福祉と医療の現場から

内多勝康(著者)

• 販売会社／発売会社: ミネルヴァ書房
• 発売年月日: 2018/08/09
• JAN: 9784623083985

商品レビュー

2023/02/03

この本を知ったはだいぶ前。読んでみたい本リストに入ってからもたぶん4年くらいたっていると思う。ようやくこのたび読むに至った。ある意味、もっと早々に読まず、いまこのタイミングで読めたのがよかったんじゃないかな。
何がよかったかというと、いままでと全然違う仕事に変って右往左往、試行錯誤、てんてこ舞いしている様子を予期実感的に読むことができたから。励みになった。

2019/02/04

医療的ケア もみじの家のマネージャーが著者。母親の声、子供の声をインタビューし、医療的ケアの必要な子供たちの現状を書いた本。

-医療的ケアとは: 身体に気管切開部がある、人工呼吸器 を装着している、痰の吸引が欠かせない、在宅酸素療法を受けている、胃や腸な どから経管栄養を受けている、などがある。これらのケアは生きる上で不可欠な ものであり、ケアの内容はそれぞれの疾病や病状に応じて異なる。
-医療的ケア児は平成 28 年に約 1.8 万人と推計。平成 18 年からの 10年間で約2倍

-医療の進歩で救命率は世界トップ、しかし一生涯医療的ケアに頼らなければいけない子供達。生活環境が家庭と学校に限られる。母親はつきっきりで献身的なケアをし、兄弟との時間、自分の時間は二の次に。
そうした病児の受け皿となるサービス、担い手は不足している。
-子供の自立、親の負担の軽減のための十分な政策、技術なしに命を救い続けてもいけない。

-声なき声とされる子供、そして親の声を拾い上げ、就学前〜社会参加までの切れ目のない支援体制をつくること。もみじの家、大阪のturimiホスピス、フローレンスのようなホスピス、病児保育の建設の動きもある。

-母親も、子供も、人間らしく生きていけるようにすること。そのための技術や制度づくり

2018/10/21

元NHKアナウンサーによる、分かりやすく話しているような文章で読みやすかった。
書かれている「『医療的ケア』の必要な子どもたち」は身体障害に対する支援と医療的ケアの両方が必要な子どもを主に指しているように感じたが、就学やレスパイトなど、短腸症候群の患者や家族の悩みや不安と共通するところが多く、共感した。
また、2018年の出版と内容が新しく、筆者が勤める“もみじの家”など、医療的ケアの必要な子どもたちへの支援を行っている団体についての最新に近い情報が具体的に紹介されていて、医療的ケアの必要な子どもや家族が利用を考える際に具体的にイメージできるのではと思うくらい参考になった。