仲間と。 がんと向きあう子どもたち

がんの子供を守る会 フェロートゥモロー(編者)

• 販売会社／発売会社: 岩崎書店/
• 発売年月日: 2004/11/25
• JAN: 9784265801442

商品レビュー

2008/02/29

私が５歳の時に発病したのは急性前骨髄性白血病。それはすっかり完治していることで、今の私にとっては全く影響がないと思っていた。だけど、昨年の夏、長期フォローアップ外来に呼ばれて行ったところ、晩期障害について説明を受けることとなり、治療が始まった。そして、その際、この歳にしてやっと、おぼろげに知っていた自分の病気について、初めてはっきりとした告知と説明を受けた。
さらに、セルフ・ヘルプ・グループも紹介してもらったので、自分からリーダーにコンタクトをとって参加し始めた。今更ながら、「小児がんになった私」や、「今後も後遺症と付き合っていく私」と向き合うことになった。
だけど、そのグループの中で、私はサポートを受ける立場であると共に、専門職としてサポートを提供できる立場でもある。そこで、自分の位置が分からずに戸惑っている部分もある。かと言って、経験者でありながら、専門職としている立場を生かせる自分が何かできたらと切に思う気持ちも確かにある。でも、私に何ができるのかも、よく分からない。そこで、他の経験者の思いも知ってみたくなって探してみたら、この本と出会った。
これは、小児がん経験者の会である「フェロー・トゥモロー」のメンバーの体験談や対談が書かれた本。

私が白血病のサバイバーであることを聞いた人は、大抵「助かって良かったね」と言う。だけど、私は正直、そうかどうか分からない。
白血病であることが分かり、「あと１週間もつかどうか…」と両親が主治医から宣告されて後、奇跡的に命は助かった。だけど、その後も過酷で苦しいことが沢山あった。そんな中、体調の悪さに気づいた親が恨めしく、命を救ってくれた主治医が恨めしく、死んでいった友だちが恨めしかった。どうして私も５歳の時に死ねなかったのかと泣いていた。生き残れればいいっていうもんじゃないのだ。

さらにその後、楽しいことも一杯経験できたし、辛い経験、楽しい経験を重ねていく中で沢山のことを学び得て、かつてよりは精神的に成長できた部分もあると思う。自分で努力を重ね、ここまで来れた部分もあると、自分を認められるようにもなった。今は、主治医がどんな思いで私を助けるために努力を尽くしてくれたかが分かる。未だに、生き残れてよかったかどうかと問われたら、答えられない部分はある。だけど、この病気をしたことで、生かされている身ならば己の人生を最後まで全うするために生き、この命を無駄にしてはいけないのだということは、よくよく分かった。

私が白血病になっていた時と比べたら、医学は遥かに進歩し、白血病は治らない病気ではなくなってきている。その分、生き残った人たちのＱＯＬも問われるようになってきた。また、完治後も周囲の理解が必要な面も確かにある。多くの人に白血病のこと、小児がんのことをきちんと理解してもらいたい。