オレは世界で二番目か？ 障害児のきょうだい・家族への支援

広川律子(編者)

• 販売会社／発売会社: クリエイツかもがわ/かもがわ出版
• 発売年月日: 2003/08/20
• JAN: 9784902244069

商品レビュー

2012/02/11

これもしぇあメール（http://www.kangaeyo-kai.net/fspace/shar095.html）で知った本。図書館にあったので借りてきて読む。親、きょうだい、障害者当人の手記や往復書簡などがまとめられている。

障害をもつ弟、自閉性障害もあって親に甘えることすら難しいような弟に、母親がことあるごとに「世界一かわいいたけちゃん!!」とことばをかけ、一緒に歩いたり飛び跳ねたり抱きしめたりしていたある日、兄が半分冗談のような口調で言ったのが「それやったらオレは世界で二番目か？　やっぱりな」。

その時のことをふりかえって母親の播本裕子さんはこう書いている。
▼あわてて
「いや、あんたも一番やで。たけちゃんは世界で一番かわいい赤ちゃんで、あなたは世界で一番かわいいおにいちゃんやねん」と答えたのですが、
「アーア、それでパパは世界一素敵なご主人とでも言うんか…」と切り返されて返事に詰まってしまいました。
　息子は、障害をもつ弟に一番手をかけてやらなければならないことなど百も承知の上で、あえて母親の自分に対する気持ちを確かめたかったのに、差し障りのない「常識」で片付けられてしまい、きっとがっかりしたことでしょう。本当は嘘でもいいから「みんなには内緒やけど、まさひでくんが世界で一番好きやねん」ぐらいのことを言ってほしかったのだろうと思います。（p.131）

中学生ぐらいの頃、弟が大人になってもさまざまに手厚い介護が必要だと知った兄に、「大丈夫や、ママ長生きしてがんばってたけちゃん看るから」と言ったら、兄は間髪入れずにこう言ったそうだ。「冗談じゃないワ、早よ死ねや。そやないと、オレ、障害者とボケ老人と両方かかえなあかんやろが。そんなんオレたまらんから、頼むっ！　あんたらだけでも早よ死んで!!」。

この言葉を聞いた母親は、死ねということばの表面的な意味ではなく、将来にわたってまで自分の人生の中に弟の存在を大きな割合で組み入れなければならないと兄が考えていることに気づき、ショックを受ける。

「重い障害をもっていても自律を…」という運動に関わる親の「本気」、施設づくりに動き出す親の具体的な行動を見て、兄はやっと吹っ切れたように、自宅を離れて留学し、就職の際には勤務地はどこでもと希望して、大阪を離れて赴任した。

家族の「ふつうの暮らし、ふつうの幸せ」を求めようと動いてきた親たちの言葉の背景には、共倒れ寸前の家庭の状況、親の健康状態の悪さ、きょうだいの息苦しさがあった。

「あの兄さえいなくなってくれたらと密かに願い、同時に、そう願う自分がどんどん醜くなっていく」と感じたトモちゃんは、心の病を抱えた兄がいつもいつも暴れることにおびえ、兄を好き勝手にさせる両親が許せなかった。

「なんで私ばっかり我慢せなアカンのや！　という気持ちと、妹を第一に考えるお姉ちゃん、頼りになる娘でありたいという気持ちと、どっちもあったような気がする」というサワコさんは、知的障害のある5歳下の妹と心の病をもつお母さんの3人家族で（お父さんは数年前に家を出たという）、自分のことはいつも後回しに、お母さん役、お父さん役をせざるを得なかった。

きょうだいの複雑な感情のことは、『きょうだい―障害のある家族との道のり』で読んだのと、あたりまえだが通じるものがあった。

この『オレは世界で二番目か？』は、親たちの思い、その周りの福祉職の人たちの報告も含まれていて、親の心配と、それでもなかなかどうにもできない現状も、それはそれでよくわかり、それぞれが「自分の生き方」と家族との関係を模索する姿に、映画「普通に生きる」の光景が重なりもした。

（2/3了）