献身 遺伝病FAP患者と志多田正子たちのたたかい

大久保真紀【著】

• 販売会社／発売会社: 高文研
• 発売年月日: 2014/02/21
• JAN: 9784874985366

商品レビュー

2014/09/09

家族性アミロイドポリニューロパシーという遺伝性の病気について、２００1年から取材を続けた朝日新聞記者の大久保真紀が筆者。

この病気は２０～３０代に発症し、１０年にもわたり、身体にさまざまなつらい症状が表れ、最後は寝たきりになって死を迎える。

根本的な治療が確立されておらず、唯一肝臓移植すれば、症状はそれ以上は進むことはないといわれている。

筆者は患者とその家族にボランティアで献身的によりそっていた、ひとりの女性、志多田正子に取材するところからはじまる。

この病気の過酷さ、遺伝病ということによる差別、患者と家族の苦しみを新聞記者らしく、正確にわかりやすく書かれている。

2014/08/13

　タイトルの通り、とある遺伝性難病の患者さんと周りの人たちのノンフィクションと言えばいいのだろうか。
　困っている人、の次に読んだのは単なる偶然である、が、個人的にはこの順番で読んで実に正解でした。献身（この本）のみだと、重すぎて読み進められなかったと思う。

　世の中って大きな力があればすべてが解決すると思っているところがある。
　しかしながら、それぞれにままならないことがあり、それでもなお、生きる人を見つめる視点はとてもあたたかい。
　生きるのに苦労するなぁと思う人に読むべし！と言いたい。多面的でも、複雑でもいいじゃない、と思える。

（以下、出来れば本編読んでから読んでほしいなって思うレベルの感想）

　遺伝病FAPは、発病すると死に至る病である。
　じゃあ「子供を作らなければ根絶できるのでは？」というのも一つの意見だ。
　しかし、とある女性患者さんの「もし親がそう思っていたら、私は生まれていなかった」という言葉には、ひどく動揺した。まったくもってその通りなのだ。

　タイトルにもある志田正子さんは、実のお姉をFAPで亡くし、自らもいつか発病するかもと思いつつ、FAPの患者を支え続けた人だ。
　自分の意思を伝えすぎるのではなく、患者が、配偶者や子供や周りの人々がニュートラルな意見を持てるように、さまざまな情報を与え、見守る姿は、本当に見事だ。

　現在は自分がFAPを遺伝しているかを知ることも出来るし、出生前検診で子供に遺伝しているかを知ることも出来る。
　根絶をしようと思えば出来るけれど、それが正しい訳ではない。親とのかかわりや、これからの生き方（病気の性質上、過去に狐憑きの家系と思われたり、感染性と思われ隔離されたりとさまざまな弊害があった）があり、そこから情報を得て、判断していくしかないのだろう。

　臓器移植で症状を止めることも出来るけれど、では逆に、親がこの病気で苦しんでいる姿を見ていない子供たちは、発病した場合どうするのか？
　何もかも簡単に答えは出せないし、正しい答えもない。

　今、生きている時代の中でこういう状態があるということを知る機会を得たことは、かけがえのない出会いだなぁと感じた。
　読書ってすごい。