こどもホスピス の商品レビュー

田川尚登(著者)

2022/03/06

我が子の死、一瞬でも想像したくない恐ろしく悲しいことである。その経験に打ちひしがれるのではなく、子どもの治療に付き添う家族のための宿泊施設「リラのいえ」を作り、そして次はこどもホスピスを作るために尽力を尽くす著者。勝手な想像だけど、はるかちゃんはきっとパパを誇りに思って見守ってくれているだろうなと思う。私にも何かできることを見つけたい。

2019/12/17

NPOを支援する専門家としてたくさんの団体に関わる中で、子ども支援・子育て支援に教育など子どもや親子に関わる活動をしている団体というのはとても多い。良くも悪くも「子どもの貧困」というキーワードが認知されてきたことによって国内にも支援を必要としている子どもが多いということは知られるようになってきた。

その中でまだまだ知られていないのが「子どもと医療」に関わる分野。本書は「こどもホスピス」の立上げに挑戦されている著者が、なぜそのような取組みを始めることになったのか、著者本人の経験を振り返りながら書かれている本です。

一口に「子どもと医療」といってもその範囲は広い。

例えば入院中の子どもと家族の問題。入院期間中、毎日病院に付き添う親の負担は大きく心も体も疲弊していくし、病室で一晩中一緒に居られる訳ではなく、小さな子どもにとって親と離れて病院という「怖い」場所に一人にされる辛さ。そして入院する子どもにきょうだいがいる場合、きょうだい児のケアが不十分になってしまうこともある。

著者自身がお子さんの病気入院を経験したことから、病院近くに家族の滞在施設兼きょうだい児保育施設を運営する活動をなさっています。私も現地を訪れたことがありますが、建物もスタッフさんもあたたかく優しい場所でした。ドナルドマクドナルドハウスの活動は以前から知っていたので、なんとなく「そういう施設はたくさんあるのだろう」と思っていましたが、改めてその場所が果たしている役割の大切さや、そうした場所を作ることの大変さを知りました。

そして、こどもホスピス。ホスピスというとどうしても終末期医療というイメージが強かったのですが、本書を読んで少しイメージが変わりました。ホスピスは「自分らしく生きるための場所」であると。子どもや家族が一緒に大切な時間を過ごすためにはさまざまな観点からのケアやサポートが必要でそれを専門に行う頼もしい場所。

本書をきっかけに子どもと医療という分野について知る人が増えることを、そして著者たちのこどもホスピス建設の活動が成功されることを願っています。

なお本書には、お子さんを亡くされた経験を持つ方たちやそのお子さんたちのエピソードもいくつか出てきます。読みながら涙が出る箇所も多くありました。それでも悲しいだけのお話ではなく、あたたかな親子の姿がいくつも描かれていたからなのか、やはり私は子どもが欲しいなということを感じたりしました。