出生前診断 の商品レビュー

河合蘭(著者)

2019/01/26

感情、コスト、倫理、複数の要素が複雑に絡み合っている難しい問題だと思います。

思い込みやネット上の不確かな情報に振り回されないためにも、妊娠を望んでいる方とそのパートナーは読んでおくべき本だと感じました。

2017/11/13

[図書館]
読了：2017/11/13

p. 246 「妊娠したら皆さんは、検査を受けるか受けないかを選べるし、子どもを産むか産まないかも選べます。でも、他人に同じことを強要する権利があるとは思わないでください」

2017/01/27

女性なら教養として必読。
自分メモ
ダウン症だと判明したときに、今後どうしたらいいのかわからない。産院等ではサポートが足りない。
事前にわかれば、療育や病院の備えができ、（出産前に判明し不安・悲しみ・悩んだ後となるので）幸せな出産となる。
アメリカでは人種が多様で遺伝病や病気・血液型（RHﾏｲﾅｽは日本はレアだがアメリカでは20/1）も多種多様となるので、日本みたいに貧血＝鉄欠乏症だと判断・投薬のようにならない（遺伝性の病気の初期症状の可能性があるので）RHﾏｲﾅｽが多く、妊娠時胎児がRH+による血液型不適合妊娠が発生頻度が高く「胎児輸血」の必要性がある。その診断のためにも出生前診断の医学が発達してきた歴史。そこから遺伝子情報が発見解明され、それがいつのまにか治療の為というよりも、胎児の障害の有無を見る為のものへ変化した。（また超音波検査でみられるNT（首の厚さ）によってダウン症の診断がつけられる発見をした（胎児医療の父）ことにより、超音波による診断も進化（ただ普通の医者でもみたくなくても見えてしまうので、不確かな計測でNTを所見されてしまうということが発生する＝専門の超音波診断ｸﾘﾆｯｸにて受診する必要有り）
今は医者が施設・学校を越え結束し連絡をとって改革をすすめていっていくスタンスにかわりつつあるし、意見公募をしたりして閉鎖的ではなく広く説明会・意見（批判意見が寄せられそうな団体に意見を求めたり）を集めたりして急な見解・実施・導入等をせず、マスコミや周りと調子をあわせてやっていく風にしていくようになった。以前はそういうことをせずにやってきてたので、世間とのギャップが激しく苦労してきた。
P１４０

2016/08/28

「出生前診断は病気が見つかった赤ちゃんを出来るだけ早期に治療するためのものである」
言われて見ればこれほど当たり前のことはないのに、恐ろしいことに「出生前診断は生まれてくる赤ちゃんに障害があるのかないのか判別し、産むのか産まないのか判断するための検査である」かのような認識をしてしまっていた自分に愕然としました。

出生前診断に関するニュースとして一緒に取り上げられている話題が、人工妊娠中絶のパーセンテージであることがあまりにも多いためにそんな刷り込みが無意識にされていたことをまずは大変反省しました。

特別支援教育に関わる友人と、知的障害者の兄弟がいる自分が先日この話題について熱く議論をしましたが、これはもう人の数だけ意見がありどれが正しいとも正しくないとも言えないことなのではないかと感じました。
それほどデリケートであり難しい問題だと思うのです。
それぞれの人生の中で、自分の生き方の問題や倫理観、家族のあり方などを考えて結論を出すしかないのだろうと思うのです。

ちなみに友人も私も子供はなく、今後年齢的に子供を持つこともないでしょう。
でも命の関わる問題は、見過ごせないと感じています。

この件に関しては「医学の進歩がいらぬ苦しみを増やした」そう思っていたこともありますが、本来の目的からすればそれは全く本末転倒の意見であることが本書を読むことでわかりました。
多分私のような認識や意見を持っていた人間に対して、著者の方は歯がゆい思いをされるでしょうね。
けれども、そもそも出生前診断とは、何なのかから始まりどのようなことをするのか、ということを知らない人が実際は世の中の大部分なのではとも思います。

医療と療育の連携、教育現場と療育の連携、福祉援助と療育の連携がうまく為されていない現状については、本書で述べられるまでもなく、何らかの状況で障害者と関わりのある人ならかなり実際に感じていることなのではないでしょうか。
本書に出てこられたような、本当に必要な情報が欲しいお母さんたちにすぐに必要なものを届けられるような何らかの体制が全国で整えられることを願います。

障害を持つ人が生きやすくなる世の中はそういう赤ちゃんが生まれてきても大丈夫、みんなで見守るよと言える世の中だと思います。
そんな世の中に…なって行っているとは、今は正直思えないですね。

あとがきから著者の方の強い思いが伝わりました。

2017/08/21

生まれて来るまで赤ちゃんの状態が分からないなんてのは、もう遥か
昔の話になりつつある。出産前に性別どころか胎児が抱えているで
あろう疾患までもが分かってしまう。

命の選別につながるのではないかと視点で語られることの多い出生
前診断を、その歴史から実際の検査方法、各診断にどんな議論が
あったのかを、門外漢にも分かりやすく記している。

女性の視点で書かれているので、実際に出生前診断を受けて、
迷い、苦悩し、決断をした女性たちへのインタビューをまとめた
箇所は妊娠・出産という大きな不安と期待に揺れる心に寄り
添うように、著者の思いやりが感じ取れる。

出生前診断でよく問題に上がるのがダウン症候群を持った子供の
生まれる確率だろう。確かに陽性と診断され、人工妊娠中絶をして
いる人もいるだろう。本書でも「陽性と診断されていたらどうしていた
か？」との著者の問いに「夫婦ふたりでの生活を選ぶ」と答えている
人もいる。

だが、それは一部の人であってメディアはその一部がすべてのように
報道していやしないか。

問題は出生前診断の善悪ではなく、診断後に妊婦さんの心の
ケアと生まれて来る赤ちゃんの治療方法なのではないだろうか。

日本ではその問題がクリアになる前に診断だけが広まってしまって
いるんだね。本書で紹介されているドイツの例では、妊婦さんの
相談に乗る機関が整備されているようなのだもの。

晩婚化が進み、初産の平均年齢も高くなっている日本の現状を
考えればドイツのように妊婦さんが出産に備えて不安を軽減
出来る機関が必要になると思う。日本でも僅かにそういった窓口
があるようだが、絶対数が足りないんじゃないのかな。

医学はこれからも進歩するだろう。そのうち、疾患を抱えた胎児を
母胎内で治療できる技術も進むだろう。

その時、妊婦さんやそのパートナーだけが悩みは不安を抱えるの
ではなく、心のケアも出来る制度として確立していると理想的だね。

2016/01/14

備忘録として。

診断には確定的診断と不確定診断がある。

確定的検査
・羊水検査15週以降全国普及
・絨毛検査11〜15週

不確定検査
・妊娠中期の母体血清マーカー検査15〜18週…陽性の的中率が低い、全国普及（クアトロ検査）
・妊娠初期精密な超音波検査11〜13週
・コンバインドテスト…海外で広く普及11〜13週
・妊娠中期の精密な超音波検査18〜23週
・新型出生前診断…10週〜実施要件に満たす人のみ検査可能 高い的中率