難病カルテ の商品レビュー

蒔田備憲【著】

2015/05/16

聞いたこともない難病もあったが、それでも認定されているうちの一部であり、いまだ認定されずに苦しんでいる人も沢山いるのだろうと思う。
たとえ、今発病していなくても、いつ自分の身に降りかかるかも知れないのかと思うと、他人事でなく考えさせられる。

2014/11/20

時間の都合で知りたい部分だけをまず斜め読みしただけなので、おおざっぱな感想です。
カルテとあるように、色んな難病患者さんの記事です。紹介されているのはほんの一部なのでしょうが、世の中にはこんなに多くの難病があるのかと驚かされます。
そしてコラム部分には関連の情報もあり、2014年3月発行なので比較的新しい情報としてかなり参考になるのでは。
余裕がある時、改めてしっかり読みたい一冊です。

2014/10/09

正直、評価できるほど知らない。そんな気持ちで読み終えました。自分に何が出来る・この分野で何かしたいとまでは…二の足踏んでしまったけど、持ち歩きながら人生歩んでいきたいなと思いました。今自分の周りにいる難病や障害と向き合う人たち、いつか自分が出会うかもしれない誰かや、自分に起こるかもしれないコトのために。

とても勉強になり、考えさせられる一冊でした。答えは出ないけれど、気持ちが沈んだり、もうどうしようもないと思ったりはしない。決して面白おかしく書いてあるわけではないけれど、ひとって何がどうなってもそのように私には映るんだなとも。

2014/09/29

世の中には、こんなにも難病と闘っておられる方がいることをこの本で知った。
病名すらも初めて知る難病もあるし、身近な耳慣れた病気もある。
この本は、難病患者の今をそれぞれの当事者からの視線で、毎日の暮らしをクローズアップさせている。
現実に難病をかかえて「今」をどうやって生きているかを伝えているだけではない。
これからの医療や障害者支援、就労支援など様々な問題点に対して、当事者だからこそ感じている、支援や体制はどのようなことが必要とされているかが、まとめられている。
何気なく普通に日々を暮していることが当たり前の日常であったかたがある日、突然、難病の”くじ”を引いてしまうことは（大野更紗さんの言葉でも紹介されていたけれど）、誰もいつ起こり得る事か分からないとすれば、他人ごとだと思えないと思って読む方が多いのではないかと思える。
難病指定はされていない病気を抱えているので、当然、自分の気持ちと重なる部分が大きかった。
難病だけど一生懸命頑張って生きているその姿が、励みになるという感情に訴えると言う側面もあるけれど、それだけではなく、具体的にどんなことに困っている「今」があるのかをまとめている著書だったので、これからも続編を期待したい！！

2014/06/14

先月、難病法が42年ぶりに改定された。新聞報道によると、「助成対象となる疾患は（１）患者数が人口の０・１％（約１２万人）程度以下（２）発症の原因が不明（３）治療法が未確立－などが条件。具体的な対象疾患は第三者委で決めるが、現行の５６疾患（約７８万人）から約３００疾患（約１５０万人）に拡大する見通し。」らしい。全人口の１％以上で、100人に一人は該当するという計算になる。いつ自分が該当者になってもオカシクない。が、こういうマイノリティーのニーズというのは票にならないので政治は動かない。人々も身内にでもいない限り自分に関係ない話になってしまう。が、明日はわが身という感覚をもって関心を持つ必要はあるんだろう。決して他人事ではない。本書には多数の体験談が掲載されており、いろんな苦労を知る事ができる。