99%ありがとう の商品レビュー

藤田正裕【著】

2021/01/15

ALSにより目しか動かなくなった筆者が語る思いは、
驚くほど色鮮やかで、熱く、豊かで、激しく、哀しく、愛おしく、優しい。文章は短いけれど、その言葉ひとつひとつが重たく、強烈に降りかかってくる。

学ぶことが多い本。

2020/11/14

私の家内も同じALSです。介護するがわがどんな事を、若い人は可哀想です。ALSの残酷さは横にいてよく分かります。是非読んでください

2018/10/09

2010年、30歳、広告業界でバリバリ働いていた著者はALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された。ALSは身体が動かなくなり死に至る、治療法が確立されてない病。著者の強さに触れるために読みました。。http://end-als.com

2015/04/02

凄く幸運なことに今の会社でヒロさんとお仕事を一緒にできる機会を恵んでもらった。

ぐちゃぐちゃ言わずに、全力だします。
そして、僕にできる第一歩として手ブラ（手に何も持たないほう）から始めようかな（笑）

でも、正直、この残りの1%の重さを考えずにいられない。

2015/02/06

気管切開(p.158)
それは、鼻と口を使わずに呼吸できることに慣れ、パニックをおこさないこと（顔が水中でも呼吸できる）。
それは、人がハンバーガーを食べて、コーラを飲んでいる姿を見て空腹を満たすこと。
それは、世間話、冗談、口論などからは手を引くこと。
それは、「生き続ける」と腹をくくること。(p.158)

一秒も休んでいない(p.186)
　人に一番伝えにくい、わかってもらいにくいことは
　「毎秒」闘っているということ。

　休憩とか、リフレッシュとか、一服とか、
　「ほっ」とする瞬間がほぼない。

　映画を見たりとか、
　安定剤を飲んでどうにか現実逃避ができても、
　「ほっ」とは3年間してない。

　毎日神経が張っている。
　毎秒。

僕は最高の「周り」に恵まれている。(p.196)
　周りに対してはメチャクチャありがたく思っている。
　けど一人の独房で、ずっと独り言が待っているのは間違いない……。

僕は、「今、自分のいる世界」と十分な時間を過ごしているかどうかを自分に問いかけてみて欲しい、と友達に伝えました。思うがままに、風や芝生や太陽に身を任せているだろうか？すべての出来事は、この世からの贈り物・プレゼントなのです。一瞬立ち止まって、その素晴らしさを実感する時間をとるかどうかは、自分自身の選択です。僕は、もっと大事なやるべきことがあると思って、今まではこういった瞬間を足早に通り過ぎてきました。それを思うと心が痛みます。(p.202)

2015/01/28

ALSの闘病記。治ると信じ続け、自分は生きていることを伝えている。違う病気にかかった知り合いと重なった。闘病するその心構えが似ていた。闘病して頑張っている人たちに届けばいいと思う。Fight！！！

2014/10/15

[読んだ理由]==================
ここで紹介されてて興味をもった。
http://honz.jp/articles/-/37314

[読んだ後の感想]==============

2014/09/09

1人の人間が、死を宣告され、これまでの回想と、現在の心境を吐露した本。
健全である自分にはできることが多くあり、また、自身もこうなる可能性があることから、少しの時間も無駄にできないと感じた。

2014/08/23

世間に認知させるにはアイスバケツは有効だ。
さらに患者の話も知るべきだと紹介されていた本。

ふたつほど。
病気が進行していく過程で気管切開が必要。やれば延命、ただその後の試練は半端ないが途中でやめることは法で禁止だという。国が生死の判断を迫るのだろうかと。
治験、判断は慎重に明日といえば、患者には貴重な一日が失われるだけ、少しでも早くお願いしたい。

2014/08/08

意思を表出する手段があるから、ALSになった方の気持ち、経過を知ることができたが、生きるには過酷すぎる。
難病が1日も早く治療できる疾病になるように研究が進んでほしい。