ダウン症の若者支援ハンドブック の商品レビュー

ジークフリード・M.プエスケル【編著】,百溪英一【監訳】,ハリス淳子【訳】

2013/03/25

　障碍を持った子どもの親の一番の願いは、子どもの自立だ。障碍の有無にかかわらず、いつかは自立を迫られるときが来る。親は子どもより長く生きることは、殆ど無い。

　しかし、障害者の「自立」は本当に可能なのだろうか。本書は、ダウン症の若者が学校を卒業し社会へと旅立つ移行期に焦点を当てて論ずる。

　はなから「できない」と決めつけるのは論外だが、一部の福祉関係者のように徒にバラ色の夢を見せるのは罪作りだ。

　できること、できないこと、時間をかけて待てばできること、環境を整えれば出来ること等を冷静に客観的に切り分ける姿勢が求められる。

　保護者への十分な支援は前提条件として必須だが「自立」が保護者の負担軽減のみ、行政の経費節減のみのための「お題目」となってはならない。
　あくまでも中心は「障碍者」であるべきだ。

２０年も前に出版された本の邦訳書だがも内容が全く古びていないのには驚く。原作者に先見の明が有ったのか、日本の障碍者支援が遅々としていて進まないからか、それとも・・・。

　判断は、個々の読者がすることだろう。

2012/03/22

ダウン症について深く知ろうと思って借りた本
部分的な流し読みだけど、得たい情報は得られたと思う。
今後、より詳しく知りたくなったら購入するのもよし。

【著者】
ダウン症プログラムのディレクターを務める（1967-75年）。発達障害、生化学遺伝学、染色体異常における臨床活動・研究・教育を続ける。著書は15冊（共著含む）、科学論文は200以上。自身もダウン症児の父親である。

【本について】
出版された年が古い著書を用いており
部分的に2012現在とは異なる情報が記載されているが、
別の方が日本語で再編集・訂正しているため
今読んでも誤った認識になることは少ないだろう。

編集者が原書を手にしたのが1988。
手がけ始めたのが2002年。

【内容】
ダウン症に関する研究を紹介し、調査結果の数値や事例を交えて、
ダウン症の人がどういった環境で教育を受け、仕事に就き、
障害がない人とはどこが異なり、同じなのかなどが書かれている。

【研究の歴史】
障害者の寿命は医療が発達する以前は成人前であり、
主に乳幼児に関する研究が行われており、
成人期に関する研究はいまだに少ない。

この本では数少ない成人期の研究・調査に関して
述べられている貴重な文献を翻訳したものである。

【友人について】
ダウン症の人にも信頼のおける友人が必要であるが
健常者は成人すると仕事などの関係で地元を離れること多くなり、
友達の関係を続けることが難しいことが往々にしてある。

また、ダウン症の人は健常者と関わりをもつことで
より豊かな感性や教養、作法、コミュ力を身につけることが可能である。

しかし本人の意志なしに健常者と同じ環境下におくことは
間違いであり、本人が楽しく心休まる関係を気付くことが最重要である。

【職業について】
職業訓練だけでなく、余暇を楽しむことができる教育も必要

正規の雇用に就いていた人は1/34＠アメリカのある州
グループホームも4/34程度
職業訓練学校がその他を占める。

【結婚・性について】
ダウン症の女性の50％が生殖機能を持ち、
ダウン症の子供は50％で知的障害者という統計有

【援助付き雇用】
軽度、中度、重度、最重度のように区分された知的障害者のレベルは同時に孤独の度合いに比例しているが、孤独を感じさせないような配慮が必要である。しかし、援助付き雇用にはまず軽度の障害者が就くことになり、結果としては最重度の障害者は訓練学校に置いてけぼりという状況も問題であり、各レベルにあった支援プログラムが必要である。

2009/11/13

サポートする為の方法を現場の声を元にレポート。「知る」事で少しでもコミュニケーションの確立に役立てられたら・・・。